Educación · Maternidad

La guardería

Esta semana Martín ha comenzado la guardería. Tenía plaza desde septiembre pero los médicos fueron muy explícitos con este tema. Si Martín se pone malo, la operación se retrasa. Si la operación se retrasa, Martín comienza más tarde a experimentar el sonido. Evidentemente no podíamos dejar que eso pasara así que no le matriculamos y recurrimos a la mejor ayuda del mundo, los abuelos de Martín.

Tenemos la suerte de contar con los cuatro y de que los cuatro tengan buena salud. Algún achaque que otro hay, pero con el nieto desaparecen. Y qué voy a decir de Martín, no sólo es el rey de mi casa también lo es en la de sus abuelos.

Para nosotros no podría estar en mejores manos que con ellos pero que Martín se relacione con otros niños es vital para su desarrollo así que en cuanto ha pasado la operación la guardería ha vuelto a estar en nuestros planes.

Mi marido y yo teníamos dos cosas claras, queríamos una guardería cerca de casa y, a ser posible, pública. Cercana para que vaya con niños del barrio, de su entorno, y pública porque, además de que las instalaciones son increíbles, Martín recibirá apoyo por mediación de atención temprana. Así que nos pusimos en contacto con las guarderías en las que todavía había plazas disponibles a estas alturas de curso y matriculamos a Martín.

Tuvimos dos entrevistas, una con la directora  y otra con Virginia, su tutora. Es la primera vez que tienen a un niño con hipoacusia y he podido comprobar que se han preparado muy bien para el cuidado del IC y para la comunicación con Martín.

Los dos primeros días han sido de adaptación, sólo ha ido un par de horas conmigo. Pero mañana se queda todo el día, hasta las tres. Martín ha estado jugando y no me ha hecho ni caso. Esperemos que siga así y mañana se quede jugando con sus amigos como si nada.

Otro capítulo completado. Poco a poco normalidad está llegando a nuestras vidas.

Maternidad

Malditos virus

Desde que soy mamá estoy conociendo nuevos miedos y preocupaciones. Ni siquiera sé cuáles son, aparecen conforme vamos viviendo nuevas situaciones. Esta semana he conocido una nueva. Los virus y la fiebre…

El lunes me llamaron de casa, Martín tenía décimas de fiebre. En principio no me preocupé más que en otras ocasiones. Ya había tenido fiebre antes, con un poco de paracetamol le bajaría. Le llevaron al pediatra. La exploración estaba bien, era algo vírico. Había que seguir con paracetamol y volver en 48 horas si persistía.

Cuando llegué de trabajar estaba dormido. Al despertar comprobé que no era como en otras ocasiones, estaba muy caliente y su respiración era muy fuerte y entrecortada. Le puse el termómetro, 39.7. Nunca había tenido fiebre tan alta así que llamé a un servicio de urgencias y me dijeron que tenía que llevarle al hospital. Con la respiración así era aconsejable que le viera un pediatra.

Llegamos al hospital, por suerte tuvimos que esperar poco tiempo. Martín estaba sobre mi pecho, medio dormido, medio despierto. Con lo activo que es, ese es el mejor indicativo para saber cuando está bien y cuando no. Entramos, el pediatra le reconoció y nos dijo que era vírico, que estuviéramos tranquilos. Teníamos que seguir con paracetamol e ibuprofeno.

Martín ha pasado cuatro días con fiebre. Cuatro días en los que parecía que no había niño. No quería comer, no quería jugar. Sólo quería estar en brazos, dormido. Con las ganas que tenemos a veces de que esté tranquilo, estábamos deseando que volviera a corretear por casa. Y es que tanto su padre como yo nos habríamos cambiado por él porque ¡qué mal lo pasamos cuando están malitos!

¡Feliz Semana Santa!

Programaciones

La apertura

“Porque esto ha empezado a cambiar,
la fuerza está de nuestro lado.
Por qué no abrimos el champán,
brindemos por los nuevos tiempos”

Nuevos Tiempos – La Habitación Roja

El 7 de marzo de 2015 salíamos del hospital llorando. Llevábamos a nuestras espaldas varias pruebas fallidas y pocos momentos para llorar. Necesitábamos encerrarnos en casa y no ver a nadie.

El 7 de marzo de 2016 hemos salido del hospital llorando. Hemos visto cómo Martín ha roto la barrera del sonido. El tambor ha sonado y su respuesta ha sido espectacular. Rápida y segura. Necesitamos compartirlo  y gritar a todo el mundo que nuestro hijo, por fin, percibe el sonido.

Tras la intervención de Martín reservamos dos citas con logopedia del hospital. En la primera iríamos a elegir qué IC llevaría y en la segunda tendría lugar la apertura, es decir, la primera programación.

A la cita de la elección del IC había que ir con las ideas muy claras. Son muchas las decisiones que se deben tomar en poco tiempo y el peso de cada una de ellas recaerá en la persona que más quieres, así que la investigación previa es vital. En nuestro caso, tuvimos que elegir entre dos modelos de procesadores de la casa Advanced Bionics (AB), Naida y Neptune. Esa primera decisión la teníamos clara. Neptune es un procesador acuático pero, por lo que habíamos hablado con otros padres y los accesorios que ofrece la casa AB, elegimos Naida. Más adelante podríamos comprar el Aquacase y el procesador sería sumergible. Tras acordar el resto de preferencias se emitió el pedido para que el día 7 de marzo todo estuviera listo.

Tres semanas después llegó la segunda cita. Entramos en la sala de programación, nerviosos e ilusionados. Había tres logopedas esperándonos, entre ellos el logopeda con el que trabaja Martín todas las semanas, Santi. Sobre la mesa había una caja grande de AB con las iniciales de Martín escritas. Era su pack de bienvenida.  Dentro estaba todo el material que habíamos elegido:

  • Procesador y antena de Naida CI con una carcasa de recambio.
  • Dos baterías recargables Power Cell de 170 mA, son las compatibles con el sistema FM. También hay baterías de Zinc-aire que van con pilas.
  • Cargador de baterías Power Cell.
  • Tres cables de 24 cm de longitud. En los primeros meses, Martín llevará el procesador enganchado con un clip.
  • Clip para sujetar el procesador en la ropa.
  • Caja y pastillas desecantes para guardar el IC cada noche.
  • Funda para transportar el IC.
  • Peluche de un mono implantado de AB al que nosotros hemos bautizado como el Mono Bowie.
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Pack de Bienvenida

Nos sentamos y sacamos algunos juguetes para que Martín estuviera entretenido. Helena, la profesional encargada de la programación nos habló de los cuidados básicos del IC y de cómo debíamos proceder para poner la batería, ajustar los programas, interpretar las luces, etc. Con un montón de conceptos y procedimientos nuevos en nuestras cabezas, comenzaron las pruebas. Primero probaron la conexión entre la parte externa y la parte interna, luego pasaron a los electrodos y, cuando se comprobó que todo funcionaba correctamente, empezó lo mejor. Se abrieron las puertas del sonido.

Tras unos segundos con el IC abierto, mientras Martín jugaba, Santi tocó el tambor. Martín levantó la mirada rápidamente. Ese momento, tan habitual para muchas familias, fue, para nosotros,  la culminación. No tengo palabras.

Los logopedas nos habían preparado para este día. Éramos conscientes de que la reacción de Martín, en caso de que la hubiera, sería ante el sonido del tambor o el de las palmas. En la primera programación los niveles son muy bajos y se focaliza principalmente en graves. Su reacción fue la que esperábamos.

Nos fuimos a casa con cinco programas cargados en el procesador. Cada domingo tendríamos que subir uno y, cuando llegáramos al último, volver al hospital para reprogramar. Los cambios de programas en casa son subidas de intensidad, vamos, para entendernos todos, subidas de volumen.

Llegar hasta aquí ha sido el resultado de muchos meses de trabajo. Santi, Elena y Yolanda, estimulan, entrenan y preparan a Martín para el mundo sonoro durante cuatro sesiones de logopedia semanales. Gracias a ellos no ha perdido el balbuceo y su reacción al sonido es  cada día más clara.

Pero esto no acaba aquí. El otro día leía un post de Laura de Pum Pum Pep que hablaba de que la percepción general es que con los IC ya está todo. Es normal que todo el mundo lo piense. Yo, sin ir más lejos, hace un año no sabía ni lo que era un implante coclear. Pero la realidad no es así. Ha terminado una fase pero ahora comienza otra. Martín seguirá con logopedia y el trabajo en casa es fundamental. Cada vez hay más cosas que signar y las dinámicas para conseguir que asocie sus necesidades a signos deben ser constantes y siempre dentro del juego.

Y, aunque todo lo que podamos hacer es poco, hay días en los que llegas a casa y piensas que no puedes más. Pero al día siguiente siempre sale el sol. Ver las reacciones de Martín y su evolución  nos da impulso para continuar en nuestro camino al sonido.

¡Feliz fin de semana!

 

 

Maternidad

Y llegó la luna llena

“Yo vivía como Robinson Crusoe hasta que un día vi pisadas en la arena.”

El apartamento -Billy Wilder

Hay momentos que se graban en nuestras vidas. Recuerdo como si fuera ayer el día que fui a comprar la prueba de embarazo, coincidió con el día en el que se celebraba la subida a segunda del equipo de fútbol de mi localidad. Recuerdo las primeras náuseas viendo la proclamación de Felipe VI. Recuerdo los minutos previos a cada ecografía, los nervios por saber si estaría bien y la inquietud por saber cómo sería, a quién se parecería.

Tuve un embarazo muy bueno. Quise trabajar hasta el final pero mis problemas de espalda y unos cuantas bajadas de tensión hicieron que el médico me diera la baja al cumplir los ocho meses. Los que me conocen saben que no sirvo para estar en casa, me agobio. Pero, aunque me agobié y me aburrí, me vino bien. Pude descansar y reconozco que lo necesitaba.

Martín empezó a hacerse notar cumplidas las 40 semanas. Era martes y llevaba 3 días fuera de cuentas. Volvía de dar un paseo y, al llegar a casa, tuve mi primera contracción. En ese momento entendí la famosa frase, no te preocupes, te enterarás. ¡Coño si me enteré!

Empezaron con una frecuencia de 20 minutos. Cuando bajaron a 9 fuimos al hospital. Yo no quería quedarme sin epidural y estaba convencida de que esa noche nacería Martín, pero no. Llegamos, me pusieron monitores y me mandaron para casa. A la mañana siguiente seguía con contracciones. Volvimos al hospital y me volvieron a mandar a casa. No vuelvas hasta que no tengas contracciones cada cinco minutos durante una hora, me dijo el médico, y eso intenté hacer.

Pasé una tarde mala, tenía contracciones irregulares que cada vez dolían más. De cada cuatro sólo una era cada 5 minutos. El resto no bajaban de los 8 ó 12  minutos. Después de las palabras tajantes del médico no queríamos ir hasta cumplir, al menos, media hora. A las cuatro de la mañana ya no podía más. Las contracciones eran irregulares pero dolían mucho así que nos fuimos, otra vez, al hospital. Si me volvían a decir que no estaba de parto por lo menos que me dieran algo para el dolor.

Llegamos al hospital. Había tenido una contracción en el coche y tenía miedo de que viniera otra mientras bajaba. Bajé como pude, me acerqué al mostrador y llegó otra contracción. Una matrona se acercó y me acompañó a una camilla. Me examinó y salió a avisar a mi chico. Martín ya estaba aquí. Estaba dilatada de 8 cm, adiós epidural. Yo, defensora a ultranza de la epidural, me enfrentaba a un parto natural, algo que nunca entró en mis planes. Pero en ese momento me daba igual. Lo único que quería era empujar y tener a Martín conmigo. Entramos en la sala de partos y, en menos de dos horas, le tenía sobre mi pecho. Fue el momento de mi vida.

Martín nació el jueves 5 de Marzo de 2015 a las 8:00 de la mañana. Después de una noche de luna llena. En el trabajo siempre hacíamos porras sobre la fecha del parto y una compañera me dijo que me guiara por la luna llena. Acertó.

Han pasado doce meses. Meses que, aunque han estado acompañados de un componente que nunca imaginamos, han sido maravillosos. Meses preciosos por tener a nuestro lado a Martín. Meses increíbles por verle crecer siendo un niño feliz. Meses que nos han enriquecido como personas. Meses en los que hemos conocido una realidad social llena de grandes profesionales y personas maravillosas. Meses que forman parte de una historia que acabamos de empezar a escribir…

¡Feliz cumpleaños Martín!

Maternidad · música

Canciones para Martín – Vol I

Los logopedas de Martín siempre nos están insistiendo en que haya música en casa. ¡Se nota que no me conocen!. Me encanta la música, tengo listas de reproducción para todo, mientras cocino, mientras limpio, mientras recojo… Así que durante estos meses he ido confeccionando varias listas de reproducción para Martín.

Aquí dejo parte de las canciones que Martín lleva escuchando estos meses. Tenéis la playlist en Spotify.

  • Nirvana – About a Girl
  • Muse – Starlight
  • Iván Ferreiro – Turnedo
  • Radiohead – Creep
  • The Smashing Pumpkins – Today
  • David Bowie – Life on Mars?
  • The Beatles – Here comes the sun

 

implante coclear · Maternidad

El Despertar

Después de hablar con el médico fuimos a reanimación (REA) para ver a Martín. Esperamos en la sala de espera hasta que Carlos, un enfermero encantador nos llamó. La operación había sido tan rápida que pilló a los abuelos comiendo. No nos dió tiempo a verles antes de entrar.

Carlos nos dió la llave de la taquilla donde dejaríamos los objetos de valor y nos explicó el proceso. En la primera visita entraríamos los dos pero después sólo podría quedarse uno, aunque podríamos turnarnos las veces que quisiéramos. Llegamos a la puerta, me había preparado para lo peor, así que tomé aire y entré. Había seis camas, Martín estaba en la primera, dormidito. Tenía la cabecita vendada, una vía y el oxígeno. Era él, apenas estaba hinchado. Miré las marcas de la operación, en el moflete derecho tenía un pequeño hematoma y el recuerdo de varios pinchazos en las muñecas.

Pasamos un rato mirándole, con la tranquilidad de que había pasado lo peor. Estábamos en la cima de la montaña, ahora tocaba el descenso. Nos preguntaron por las comidas del niño y nos recordaron que cuando volviéramos a entrar sólo podría estar uno de nosotros. Permanecimos un ratito más hasta que llegó el cambio de turno y tuvimos que esperar fuera.

Cuando volví seguía dormido, aunque comenzaba a moverse. Estaba incómodo. Abrió los ojos y sacó la fiera que lleva dentro. Empezó a llorar. Al verme sólo quería que le cogiera. Me signaba, hacía “ven, ven”. Era la primera vez que le veía hacerlo de una forma tan clara. Una enfermera me dijo que le cogiera pero entonces, al moverse, notó la vía y se la arrancó. Lloraba desconsolado,  se retorcía de dolor. Era imposible tranquilizarle. Los enfermeros se acercaron y me invitaron a salir. Mejor así. Cuando volví estaba dormido. Me explicaron que los niños sordos solían tener muy mal despertar. Si a eso le sumamos que Martín tiene mal despertar de serie tenemos una combinación explosiva o, como ellos le bautizaron, un torete.

Mi marido y yo pasamos el resto de la tarde haciendo turnos para estar con él. Llegó la noche y el cambio de turno del personal médico. Habíamos tenido una experiencia maravillosa con todos ellos pero siempre hay un garbanzo negro y nos tocó la raspa del día. La enfermera del turno de tarde nos había dicho que dejáramos al niño allí y nos fuéramos a descansar. Estaría perfectamente atendido y, ante cualquier problema, nos llamarían. Yo estaba convencida hasta que conocí a la enfermera del turno de noche. Una borde de doctorado y, eso es difícil. Martín iba a estar bien atendido, eso jamás lo pondría en duda, pero prefería que mi niño me tuviera a mí si se despertaba. Además, sé que si me iba a casa no podría dormir pensando que le dejaba sólo.

Martín se despertó y pidió el bibe con una serenata mañanera que mezclaba mala leche y hambre. Ese tipo de cosas eran las que me tranquilizaban, era signo de que estaba volviendo a ser él. Le di el desayuno y bajé a desayunar mientras le bañaban. Volvimos y esperamos la ronda médica. Si todo iba bien nos iríamos a casa. Y así fue, todo evolucionaba según lo previsto. Nos dieron el tratamiento: limpiar la herida tres veces al día, augmentine durante diez días y llevar una cinta que presionara la zona. Si no había complicación, volveríamos en seis días para revisión.

Antes de irnos pasamos por logopedia para pedir la cita en la que elegiríamos modelo del implante, color, longitud de los cables, etc. Con todos las citas cerradas nos fuimos a casa. Martín estaba tranquilo, creo que en el momento en que le quitaron la vía descansó.

Cuando llegamos a casa me dí una ducha y me puse el pijama. No pensaba salir en dos días. Me metí en la cama con Martín y, sin darnos cuenta, nos quedamos dormidos.

implante coclear · Maternidad

La Operación

“Rompiendo las barreras del sonido voy…
Rompiendo las barreras del sonido estoy…”

Iván Ferreiro – Piensa en frío

Ya estamos en casa. Cuarenta y ocho horas después de la operación estamos en el comedor de casa jugando como siempre. Lo único que nos recuerda que hace dos días estábamos en el hospital es la cinta que lleva Martín para proteger la herida. Ha sido todo muy rápido, más de lo que imaginábamos y la recuperación nos está dejando locos. Es un auténtico Jedi.

Los últimos días han estado cargados de emociones, pensaba resumirlo todo en una única entrada pero era demasiado. Quiero agradecer a todo el personal del Hospital Niño Jesús el trabajo que desempeñan. También a los padres de otros niños implantados por el apoyo y seguimiento que han tenido con nosotros. Su experiencia es nuestra mejor terapia. Toda nuestra familia y amigos saben lo agradecidos que estamos por su paciencia y apoyo infinito.

El ingreso

Martín ingresaba  a las cinco de la tarde así que el día se desarrollaría con la rutina de siempre. Al salir de trabajar, iríamos al logopeda y luego, después de merendar, haríamos el ingreso. Los días previos intentamos mantener la mente ocupada en el trabajo pero ese día ya no teníamos escape y los nervios empezaban a florecer.

Nos dirigimos a la zona de admisiones, firmamos las autorizaciones pertinentes y esperamos a que bajaran a buscarnos. De repente apareció un payaso, Don Piruleto. Empezó a cantar y a hacer juegos con las manos a Martín. Nos indicó que nos acompañaría hasta la habitación y, mientras subíamos, nos explicó las normas del hospital así como los servicios disponibles para niños (teatro, colegio, aulas de recreo, etc). Cuando nos dimos cuenta ya estábamos en el control de enfermeras.

Don Piruleto pertenece a la Asociación El Circo de Piruleto, una asociación sin ánimo de lucro que ayuda a que las familias y, sobre todo los niños, pasen el periodo de hospitalización de la mejor forma posible. Siento una profunda admiración por los profesionales que hacen eso posible.

Una vez instalados, una enfermera vino a rasurar la zona de la cabeza en la que harían la intervención. Me sorprendí de lo poco que cortaron. Pensaba que tendría que hacerle un corte estilo mohicano tras la operación. Le pusimos el pijama del hospital y fuimos a dar un paseo.

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Martín en la cuna de su habitación

Recorrimos los pasillos, vimos la función de un mago en el teatro y volvimos a la habitación para dar la cena a Martín. Era la última comida antes de la operación, tenía que comérselo todo. Mi marido estuvo con nosotros hasta que el horario de visitas finalizó. Martín se quedó dormido pronto y yo, como pude, intenté dormir. El día siguiente iba a ser duro así que había que tener las pilas cargadas.

La operación

Martín estuvo dormido hasta las nueve de la mañana. Era el cuarto en entrar en quirófano, así que todo lo que pudiera aguantar dormido, en ayunas, era bienvenido. Mi marido llegó temprano y aproveché para bajar a desayunar. Después de la experiencia del nacimiento de Martín preferimos no tener visitas, sólo los abuelos. Pasamos un par de horas en la habitación mientras Martín jugaba con los juguetes que le habíamos llevado. A las 11.30 la enfermera vino a dar un jarabe a Martín. Nos avisó de que en una media hora vendrían a por él. Llegaba el momento.

Pasados los treinta minutos volvió la enfermera para ir al quirófano. Nos dejó llevarle en brazos hasta la sala en la que estaría acompañado por uno de nosotros. Salimos de la habitación despidiéndonos de las enfermeras del turno de mañana. Al salir de la zona de las habitaciones estaban los abuelos, cuando les ví me emocioné. Menos mal que no había nadie más.

Llegamos a la puerta de los quirófanos, a partir de ahí sólo entraría uno. Decidimos que fuera yo así que, en una sala llena de dibujos, esperé a que vinieran a buscarle. Una enfermera, encantadora, se acercó a nosotros y me contó los siguientes pasos. En unos minutos se llevaría a Martín para prepararle. Después, cuando la operación empezara, saldría a informarnos. A partir de ahí deberíamos esperar tres horas hasta que el médico saliera a hablar con nosotros. Me dejó unos minutos más con él y, con juegos, se lo llevó sin darse cuenta. Salí fuera y abracé a mi marido.

Hablamos con los abuelos y bajamos a comer algo. Si había algún contratiempo ellos estarían allí. Comimos rápidamente y subimos a la sala de espera. Con todos los mensajes de ese día me quedé sin batería, así que fui a buscar un enchufe y devolver alguna llamada. Habían pasado dos horas y, de repente, escuché a mi marido llamarme. Giré y le ví corriendo detrás del médico. El corazón se me encogió, era muy pronto. Seguí a mi marido, no podía ver su cara, fueron diez segundos eternos. De repente el médico se giró y nos miró. Estaba relajado, incluso podría decir contento. La operación había salido muy bien. Martín ya estaba implantado.