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Volver a empezar

“La mujer de verde se ha vuelto a poner el traje…
para rescatarme.
Qué sucederá cuando las balas no reboten,
y los malos sean más fuertes,
y volar no sea tan fácil,
y conozcan nuestros planes.”

La mujer de verde – Izal

Ya estamos en octubre. Llevo más de dos meses sin escribir y toda la energía que recuperé tras las vacaciones se evaporó con la primera itis de la temporada. Después de un mes de guardería hago balance y me siento, cuando menos, asustada. Una bronquiolitis, una gastroenteritis, un cuadro vírico y un par de visitas a urgencias. Eso sólo Martín, si extrapolamos a los adultos la lista continua. En serio, ¿qué pasa en las escuelas infantiles?

Este curso tenemos muchos planes, virus mediante. Tener un hijo sordo conlleva mucho trabajo pero también reporta una satisfacción que no cambiaría por nada del mundo. Vivir junto a Martín la experiencia del sonido por primera vez es increíble. Sólo han pasado siete meses desde la apertura pero el recuerdo de cuando no había respuesta parece mucho más lejano. Martín cada día reconoce más sonidos sin apoyo visual y la evolución diaria es una pasada. Esa es la mejor recompensa al trabajo de todos los meses.

Por eso, quiero compartir con vosotros la campaña que ha lanzado FIAPAS con motivo del día internacional de las personas sordas, el pasado 24 de septiembre. El objetivo es concienciar a la sociedad de la situación que vive este colectivo y de los esfuerzos que conlleva para ellos y sus familias su inclusión en la sociedad. Os recomiendo que visitéis la web Que lo escuche todo el mundo y veáis los vídeos que han grabado con familias que están viviendo esta aventura.

Gracias por seguir ahí y feliz semana!

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Programaciones

La apertura

“Porque esto ha empezado a cambiar,
la fuerza está de nuestro lado.
Por qué no abrimos el champán,
brindemos por los nuevos tiempos”

Nuevos Tiempos – La Habitación Roja

El 7 de marzo de 2015 salíamos del hospital llorando. Llevábamos a nuestras espaldas varias pruebas fallidas y pocos momentos para llorar. Necesitábamos encerrarnos en casa y no ver a nadie.

El 7 de marzo de 2016 hemos salido del hospital llorando. Hemos visto cómo Martín ha roto la barrera del sonido. El tambor ha sonado y su respuesta ha sido espectacular. Rápida y segura. Necesitamos compartirlo  y gritar a todo el mundo que nuestro hijo, por fin, percibe el sonido.

Tras la intervención de Martín reservamos dos citas con logopedia del hospital. En la primera iríamos a elegir qué IC llevaría y en la segunda tendría lugar la apertura, es decir, la primera programación.

A la cita de la elección del IC había que ir con las ideas muy claras. Son muchas las decisiones que se deben tomar en poco tiempo y el peso de cada una de ellas recaerá en la persona que más quieres, así que la investigación previa es vital. En nuestro caso, tuvimos que elegir entre dos modelos de procesadores de la casa Advanced Bionics (AB), Naida y Neptune. Esa primera decisión la teníamos clara. Neptune es un procesador acuático pero, por lo que habíamos hablado con otros padres y los accesorios que ofrece la casa AB, elegimos Naida. Más adelante podríamos comprar el Aquacase y el procesador sería sumergible. Tras acordar el resto de preferencias se emitió el pedido para que el día 7 de marzo todo estuviera listo.

Tres semanas después llegó la segunda cita. Entramos en la sala de programación, nerviosos e ilusionados. Había tres logopedas esperándonos, entre ellos el logopeda con el que trabaja Martín todas las semanas, Santi. Sobre la mesa había una caja grande de AB con las iniciales de Martín escritas. Era su pack de bienvenida.  Dentro estaba todo el material que habíamos elegido:

  • Procesador y antena de Naida CI con una carcasa de recambio.
  • Dos baterías recargables Power Cell de 170 mA, son las compatibles con el sistema FM. También hay baterías de Zinc-aire que van con pilas.
  • Cargador de baterías Power Cell.
  • Tres cables de 24 cm de longitud. En los primeros meses, Martín llevará el procesador enganchado con un clip.
  • Clip para sujetar el procesador en la ropa.
  • Caja y pastillas desecantes para guardar el IC cada noche.
  • Funda para transportar el IC.
  • Peluche de un mono implantado de AB al que nosotros hemos bautizado como el Mono Bowie.
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Pack de Bienvenida

Nos sentamos y sacamos algunos juguetes para que Martín estuviera entretenido. Helena, la profesional encargada de la programación nos habló de los cuidados básicos del IC y de cómo debíamos proceder para poner la batería, ajustar los programas, interpretar las luces, etc. Con un montón de conceptos y procedimientos nuevos en nuestras cabezas, comenzaron las pruebas. Primero probaron la conexión entre la parte externa y la parte interna, luego pasaron a los electrodos y, cuando se comprobó que todo funcionaba correctamente, empezó lo mejor. Se abrieron las puertas del sonido.

Tras unos segundos con el IC abierto, mientras Martín jugaba, Santi tocó el tambor. Martín levantó la mirada rápidamente. Ese momento, tan habitual para muchas familias, fue, para nosotros,  la culminación. No tengo palabras.

Los logopedas nos habían preparado para este día. Éramos conscientes de que la reacción de Martín, en caso de que la hubiera, sería ante el sonido del tambor o el de las palmas. En la primera programación los niveles son muy bajos y se focaliza principalmente en graves. Su reacción fue la que esperábamos.

Nos fuimos a casa con cinco programas cargados en el procesador. Cada domingo tendríamos que subir uno y, cuando llegáramos al último, volver al hospital para reprogramar. Los cambios de programas en casa son subidas de intensidad, vamos, para entendernos todos, subidas de volumen.

Llegar hasta aquí ha sido el resultado de muchos meses de trabajo. Santi, Elena y Yolanda, estimulan, entrenan y preparan a Martín para el mundo sonoro durante cuatro sesiones de logopedia semanales. Gracias a ellos no ha perdido el balbuceo y su reacción al sonido es  cada día más clara.

Pero esto no acaba aquí. El otro día leía un post de Laura de Pum Pum Pep que hablaba de que la percepción general es que con los IC ya está todo. Es normal que todo el mundo lo piense. Yo, sin ir más lejos, hace un año no sabía ni lo que era un implante coclear. Pero la realidad no es así. Ha terminado una fase pero ahora comienza otra. Martín seguirá con logopedia y el trabajo en casa es fundamental. Cada vez hay más cosas que signar y las dinámicas para conseguir que asocie sus necesidades a signos deben ser constantes y siempre dentro del juego.

Y, aunque todo lo que podamos hacer es poco, hay días en los que llegas a casa y piensas que no puedes más. Pero al día siguiente siempre sale el sol. Ver las reacciones de Martín y su evolución  nos da impulso para continuar en nuestro camino al sonido.

¡Feliz fin de semana!

 

 

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El Despertar

Después de hablar con el médico fuimos a reanimación (REA) para ver a Martín. Esperamos en la sala de espera hasta que Carlos, un enfermero encantador nos llamó. La operación había sido tan rápida que pilló a los abuelos comiendo. No nos dió tiempo a verles antes de entrar.

Carlos nos dió la llave de la taquilla donde dejaríamos los objetos de valor y nos explicó el proceso. En la primera visita entraríamos los dos pero después sólo podría quedarse uno, aunque podríamos turnarnos las veces que quisiéramos. Llegamos a la puerta, me había preparado para lo peor, así que tomé aire y entré. Había seis camas, Martín estaba en la primera, dormidito. Tenía la cabecita vendada, una vía y el oxígeno. Era él, apenas estaba hinchado. Miré las marcas de la operación, en el moflete derecho tenía un pequeño hematoma y el recuerdo de varios pinchazos en las muñecas.

Pasamos un rato mirándole, con la tranquilidad de que había pasado lo peor. Estábamos en la cima de la montaña, ahora tocaba el descenso. Nos preguntaron por las comidas del niño y nos recordaron que cuando volviéramos a entrar sólo podría estar uno de nosotros. Permanecimos un ratito más hasta que llegó el cambio de turno y tuvimos que esperar fuera.

Cuando volví seguía dormido, aunque comenzaba a moverse. Estaba incómodo. Abrió los ojos y sacó la fiera que lleva dentro. Empezó a llorar. Al verme sólo quería que le cogiera. Me signaba, hacía “ven, ven”. Era la primera vez que le veía hacerlo de una forma tan clara. Una enfermera me dijo que le cogiera pero entonces, al moverse, notó la vía y se la arrancó. Lloraba desconsolado,  se retorcía de dolor. Era imposible tranquilizarle. Los enfermeros se acercaron y me invitaron a salir. Mejor así. Cuando volví estaba dormido. Me explicaron que los niños sordos solían tener muy mal despertar. Si a eso le sumamos que Martín tiene mal despertar de serie tenemos una combinación explosiva o, como ellos le bautizaron, un torete.

Mi marido y yo pasamos el resto de la tarde haciendo turnos para estar con él. Llegó la noche y el cambio de turno del personal médico. Habíamos tenido una experiencia maravillosa con todos ellos pero siempre hay un garbanzo negro y nos tocó la raspa del día. La enfermera del turno de tarde nos había dicho que dejáramos al niño allí y nos fuéramos a descansar. Estaría perfectamente atendido y, ante cualquier problema, nos llamarían. Yo estaba convencida hasta que conocí a la enfermera del turno de noche. Una borde de doctorado y, eso es difícil. Martín iba a estar bien atendido, eso jamás lo pondría en duda, pero prefería que mi niño me tuviera a mí si se despertaba. Además, sé que si me iba a casa no podría dormir pensando que le dejaba sólo.

Martín se despertó y pidió el bibe con una serenata mañanera que mezclaba mala leche y hambre. Ese tipo de cosas eran las que me tranquilizaban, era signo de que estaba volviendo a ser él. Le di el desayuno y bajé a desayunar mientras le bañaban. Volvimos y esperamos la ronda médica. Si todo iba bien nos iríamos a casa. Y así fue, todo evolucionaba según lo previsto. Nos dieron el tratamiento: limpiar la herida tres veces al día, augmentine durante diez días y llevar una cinta que presionara la zona. Si no había complicación, volveríamos en seis días para revisión.

Antes de irnos pasamos por logopedia para pedir la cita en la que elegiríamos modelo del implante, color, longitud de los cables, etc. Con todos las citas cerradas nos fuimos a casa. Martín estaba tranquilo, creo que en el momento en que le quitaron la vía descansó.

Cuando llegamos a casa me dí una ducha y me puse el pijama. No pensaba salir en dos días. Me metí en la cama con Martín y, sin darnos cuenta, nos quedamos dormidos.

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La Operación

“Rompiendo las barreras del sonido voy…
Rompiendo las barreras del sonido estoy…”

Iván Ferreiro – Piensa en frío

Ya estamos en casa. Cuarenta y ocho horas después de la operación estamos en el comedor de casa jugando como siempre. Lo único que nos recuerda que hace dos días estábamos en el hospital es la cinta que lleva Martín para proteger la herida. Ha sido todo muy rápido, más de lo que imaginábamos y la recuperación nos está dejando locos. Es un auténtico Jedi.

Los últimos días han estado cargados de emociones, pensaba resumirlo todo en una única entrada pero era demasiado. Quiero agradecer a todo el personal del Hospital Niño Jesús el trabajo que desempeñan. También a los padres de otros niños implantados por el apoyo y seguimiento que han tenido con nosotros. Su experiencia es nuestra mejor terapia. Toda nuestra familia y amigos saben lo agradecidos que estamos por su paciencia y apoyo infinito.

El ingreso

Martín ingresaba  a las cinco de la tarde así que el día se desarrollaría con la rutina de siempre. Al salir de trabajar, iríamos al logopeda y luego, después de merendar, haríamos el ingreso. Los días previos intentamos mantener la mente ocupada en el trabajo pero ese día ya no teníamos escape y los nervios empezaban a florecer.

Nos dirigimos a la zona de admisiones, firmamos las autorizaciones pertinentes y esperamos a que bajaran a buscarnos. De repente apareció un payaso, Don Piruleto. Empezó a cantar y a hacer juegos con las manos a Martín. Nos indicó que nos acompañaría hasta la habitación y, mientras subíamos, nos explicó las normas del hospital así como los servicios disponibles para niños (teatro, colegio, aulas de recreo, etc). Cuando nos dimos cuenta ya estábamos en el control de enfermeras.

Don Piruleto pertenece a la Asociación El Circo de Piruleto, una asociación sin ánimo de lucro que ayuda a que las familias y, sobre todo los niños, pasen el periodo de hospitalización de la mejor forma posible. Siento una profunda admiración por los profesionales que hacen eso posible.

Una vez instalados, una enfermera vino a rasurar la zona de la cabeza en la que harían la intervención. Me sorprendí de lo poco que cortaron. Pensaba que tendría que hacerle un corte estilo mohicano tras la operación. Le pusimos el pijama del hospital y fuimos a dar un paseo.

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Martín en la cuna de su habitación

Recorrimos los pasillos, vimos la función de un mago en el teatro y volvimos a la habitación para dar la cena a Martín. Era la última comida antes de la operación, tenía que comérselo todo. Mi marido estuvo con nosotros hasta que el horario de visitas finalizó. Martín se quedó dormido pronto y yo, como pude, intenté dormir. El día siguiente iba a ser duro así que había que tener las pilas cargadas.

La operación

Martín estuvo dormido hasta las nueve de la mañana. Era el cuarto en entrar en quirófano, así que todo lo que pudiera aguantar dormido, en ayunas, era bienvenido. Mi marido llegó temprano y aproveché para bajar a desayunar. Después de la experiencia del nacimiento de Martín preferimos no tener visitas, sólo los abuelos. Pasamos un par de horas en la habitación mientras Martín jugaba con los juguetes que le habíamos llevado. A las 11.30 la enfermera vino a dar un jarabe a Martín. Nos avisó de que en una media hora vendrían a por él. Llegaba el momento.

Pasados los treinta minutos volvió la enfermera para ir al quirófano. Nos dejó llevarle en brazos hasta la sala en la que estaría acompañado por uno de nosotros. Salimos de la habitación despidiéndonos de las enfermeras del turno de mañana. Al salir de la zona de las habitaciones estaban los abuelos, cuando les ví me emocioné. Menos mal que no había nadie más.

Llegamos a la puerta de los quirófanos, a partir de ahí sólo entraría uno. Decidimos que fuera yo así que, en una sala llena de dibujos, esperé a que vinieran a buscarle. Una enfermera, encantadora, se acercó a nosotros y me contó los siguientes pasos. En unos minutos se llevaría a Martín para prepararle. Después, cuando la operación empezara, saldría a informarnos. A partir de ahí deberíamos esperar tres horas hasta que el médico saliera a hablar con nosotros. Me dejó unos minutos más con él y, con juegos, se lo llevó sin darse cuenta. Salí fuera y abracé a mi marido.

Hablamos con los abuelos y bajamos a comer algo. Si había algún contratiempo ellos estarían allí. Comimos rápidamente y subimos a la sala de espera. Con todos los mensajes de ese día me quedé sin batería, así que fui a buscar un enchufe y devolver alguna llamada. Habían pasado dos horas y, de repente, escuché a mi marido llamarme. Giré y le ví corriendo detrás del médico. El corazón se me encogió, era muy pronto. Seguí a mi marido, no podía ver su cara, fueron diez segundos eternos. De repente el médico se giró y nos miró. Estaba relajado, incluso podría decir contento. La operación había salido muy bien. Martín ya estaba implantado.

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Las primeras semanas

Cuando hablo con alguien sobre la hipoacusia de Martín y me pregunta cómo lo llevamos siempre digo lo mismo, lo peor fueron los dos primeros meses. Las idas y venidas al hospital, las falsas esperanzas que, en muchas ocasiones, nos transmitieron los médicos, la incertidumbre…

Todo comenzó a las 24 horas de nacer. Estábamos felices, todo había salido bien y teníamos a nuestro bebé con nosotros. Una enfermera entró a realizar las pruebas de audición. Comenzó por la niña de mi compañera de habitación. Tardó menos de 5 segundos. Llegó el turno Martín, yo estaba convencida de no habría ningún problema, había notado cómo se movía en mi tripa con ruidos fuertes e incluso con la voz de algún jefe que elevaba el tono en la oficina.  Pero no, los minutos iban pasando y, con ellos, mis dudas crecían. Tras veinte minutos de espera la enfermera dio la prueba por concluida. Nos comunicó que se los repetiría antes de recibir el alta y nos soltó las típicas frases de rigor: esta prueba no es concluyente, este resultado suele pasar bastante, puede ser moco… Palabras que intentaban transmitir tranquilidad pero una cara que mostraba todo lo contrario. Cuando salió de la habitación yo sólo quería llorar, me metí en el baño pero había visitas fuera. Tuve que coger fuerzas y salir. Recuerdo ese día nublado. Yo sólo quería estar con mi marido pero no podía.

Al día siguiente y tras dos pruebas fallidas nos fuimos a casa. La pediatra del hospital nos citó para repetir las pruebas el miércoles siguiente. Nos íbamos con la sensación de que dejábamos parte de nuestro corazón en el hospital.

Los días siguientes fueron duros. Entre la preocupación y las hormonas (son muy putas) no paraba de llorar. Yo pedí a mi gente que nos dejaran un tiempo solos, lo habíamos pasado muy mal en el hospital con tanta gente y queríamos estar tranquilos. Lo entendieron. Mientras tanto, mi chico y yo hacíamos pruebas en casa sin parar. Nos obsesionamos. Queríamos creer que Martín oía pero algo en nuestro interior nos decía que no.

Volvimos al hospital y volvimos a no pasar las pruebas. La doctora nos dijo que había que descartar que el niño tuviera Citomegalovirus (CMV), un herpes que se contagia durante el embarazo. Otra vez a llorar, otra vez a culparme, otra vez lo mismo. Así tres semanas. Tres semanas en las que hicimos las pruebas en la seguridad social y en un hospital privado. Siempre la misma valoración y siempre la misma cara de pena. La cuarta semana se descartó contagio de CMV y nos derivaron al Otorrino, cuatro meses después.

Hablamos con la pediatra del centro de salud y nos dijo que no podíamos esperar tanto. Si el niño tenía hipoacusia había que diagnosticarlo cuanto antes. Así que realizamos los potenciales evocados en un hospital privado. Si el niño no era sordo, nos quitaríamos una preocupación pero si lo era había que empezar a trabajar en su rehabilitación.

Llegó el día de los potenciales y la primera confirmación de la hipoacusia de Martín. El técnico nos habló claro, el niño tenía un problema de audición. Nos miró, sin pena, y nos dijo que hoy en día había muchos avances que permitirían oír al niño. Otra vez a llorar, otra vez a lamentarme, otra vez a meterme en una espiral de lamentaciones. ¡Qué tonta fui! No me daba cuenta de que tenía un bebé precioso y un marido que, aunque se estaba haciendo el fuerte, estaba roto por dentro, igual que yo.

Esa tarde vinieron mis padres a casa. Yo no paraba de llorar pero ellos me hablaron de dos niños que conocían y llevaban Implantes. Uno era de nuestro pueblo y otro el nieto de un amigo de la familia. Ambos llevaban una vida igual a la de otros niños de su edad. Empecé a cambiar, busqué vídeos en youtube y encontré a Nacho:

Puede que sea una tontería pero ver hablar a Nacho me hizo cambiar de actitud. Al día siguiente llamé a mi tío Jose, es médico y podría recomendarme a un buen otorrino infantil. Me ayudó mucho, la nieta de su compañera tenía IC y me habló del Doctor Cervera Escario. Pedí a mi pediatra que me derivara a ese hospital y comenzamos. Repitieron pruebas y confirmamos, por fin, la hipoacusia de Martín.

Tardé bastante en hablar de ello sin llorar pero, poco a poco, fui cogiendo fuerzas y contándoselo a las personas de mi entorno. Entendieron muchas cosas cuando lo supieron.

Recordar esas semanas es difícil. Sé que tendré otro hijo y sé que la incertidumbre de la hipoacusia estará ahí hasta los primeros cribados auditivos.  Pero de todo se aprende y sé que, en caso de vuelva a pasar, no pienso estar dos meses llorando sin disfrutar de mi hijo.

Feliz Fin de semana!

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Mi hijo es sordo, ¿y ahora qué?

El médico te ha comunicado la noticia y te has roto. Te vienes abajo, lloras, te preguntas el porqué una y otra vez. Pasas un periodo de duelo, pero tienes que espabilar. Tu hijo depende de ti y hay que ponerse a trabajar cuanto antes.

Voy a intentar plasmar todos los pasos que seguimos desde que nos comunicaron la noticia. Me imagino que cada comunidad autónoma tendrá sus procesos y que estos cambiará conforme vaya evolucionando la ley. Pero, en síntesis, deberá ser lo mismo.

Lo primero de todo, ve a una papelería y compra un cuaderno. Apuntalo TODO. Con el paso del tiempo será muy útil.

Ve a ver a tu pediatra. Nosotros tuvimos mucha suerte con la doctora que tenía Martín. Nos ayudó con nuestros primeros pasos, todos orientados al mismo fin: ESTIMULACIÓN. Nos derivó al Centro de Atención Temprana de nuestro municipio. Alicia, la trabajadora social que evaluó a Martín, estuvo una mañana con nosotros. Hablamos mucho, nos recomendó bibliografía para familiarizarnos con todo este mundo y nos recomendó varios centros de logopedia para Martín. De ahí fuimos a conocer al Equipo Especifico de Discapacidad Auditiva. Después de estas dos visitas salimos asombrados de los vocación y la pasión con la que estos profesionales desarrollan su trabajo. Tenemos que estar contentos.

Si el niño debe llevar audífonos para aprovechar los restos auditivos, tendrás que ir a la Clínica a la que te derive el hospital. En nuestro caso fue Widex. Estuvimos con Mercedes y Paloma, las audioprotesistas pediátricas del centro. Nos hablaron de las prótesis que iba a llevar Martín y comenzamos las sesiones de logopedia con Irene.

Y entre todas las citas de especialistas, audioprotesistas, logopedas y asistentes sociales, no puedes olvidarte los trámites administrativos. Y más te vale porque esto es lo que nos ayudará a recibir ayudas. Los que nosotros solicitamos fueron:

Grado de Discapacidad: La hipoacusia tiene un grado de discapacidad del 33%. Hay que pedir cita para el Dictamen Técnico Facultativo y así tener acceso a las ayudas de la CAM. Al ser un menor, debe hacerse a través del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil, CRECOVI. Lo mejor es llevar la solicitud al centro, nosotros en 2015 tuvimos que esperar 5 meses para la citación. Así que a lo mejor depositandolo allí puedes ahorrarte unas semanas.

Documentación que presentamos:

  1. Fotocopia del libro de familia y del DNI de los progenitores.
  2. Certificado de empadronamiento.
  3. Fotocopia de todos los informes médicos.
  4. Los impresos a rellenar se pueden descargar desde aquí.

Situación de dependencia: He aquí mi primer ejemplo de Dónde dije digo, digo Diego… Cuando nos informaron de los trámites a seguir nos dijeron que la situación de dependencia no aplica con la hipoacusia. Pero cuando fuimos a que valoraran a Martín, la asistente social nos indicó que eso no era así y que debíamos haberlo pedido junto con la solicitud de reconocimiento del grado de discapacidad.  En fin, que hay que pedirlo y cuanto antes mejor.

Como nosotros este trámite lo hicimos a posteriori el proceso puede ser distinto. Presentamos la solicitud junto con toda la documentación en los servicios sociales del ayuntamiento de la localidad en que vivimos.  Allí nos dieron cita con una Asistente Social que valoró a Martín y emitió un informe que tuvimos que presentar junto con la solicitud.

Documentación que presentamos (hay que llevar original y fotocopia):

  1. Fotocopia del informe o solicitud del Grado de Dependencia.
  2. Fotocopia del DNI del niño y de los padres.
  3. Certificado de empadronamiento.
  4. Los impresos a rellenar así como el detalle de toda la información se puede encontrar aquí.

Abono Anticipado por deducción por personas con discapacidad a cargo: Cuando ya tengas la resolución del Grado de Discapacidad. El trámite se puede hacer a través de la web de la Agencia Tributaria. Tiene efecto retroactivo.

Prestación familiar por hijo a cargo de la Seguridad Social: Segundo ejemplo de Dónde dije digo, digo Diego… Siempre nos dijeron que tenía efecto retroactivo. Lo apunté en mi cuaderno unas cuatro veces. Pues no, perdimos seis meses por esperar a la resolución del grado de discapacidad. Lo que hay que hacer es ir a la SS cuando has solicitado la valoración del grado de dependencia y ellos lo tramitan y tienes derecho a la ayuda desde ese momento.

Documentación que presentamos (hay que llevar original y fotocopia):

  1. Fotocopia del informe o solicitud del Grado de Dependencia.
  2. Fotocopia del DNI de los padres.
  3. Certificado de empadronamiento.
  4. Libro de familia.
  5. Los impresos a rellenar así como el detalle de toda la información se puede encontrar aquí.

Y si después de todo esto tienes ganas, aquí os dejo algunas de las lecturas que nos han acompañado este tiempo:

ALGO QUE DECIR (Marc Monfort y Adoración Juárez): La visión de dos de los mejores logopedas que hay que en la actualidad sobre la necesidad del lenguaje y la estimulación. Fue el primer libro que leí. Recomendable 100% no sólo para los padres, sino para toda la familia. algo que decir

Entiéndelo antes de hablar (Fundación CNSE): Aunque está dirigido a padres y madres oyentes viene con un DVD con los signos más habituales.

entiendelo antes de hablar

He intentado resumir lo máximo posible muchos meses, ¡seguro que me olvido de algo! Si os quedáis con dudas, escribidme y estaré encantada de resolverlas.

En otras entradas hablaré más en detalle de las sesiones de logopedia y del protocolo que está siguiendo Martín en el hospital. Pero dar toda esa información era demasiado.

Quiero dar las gracias a todas las personas que estáis siguiendo el blog. El objetivo de Rompiendo las barreras del sonido es ayudar a otras familias igual que un día nos ayudaron a nosotros. Conocer a Sergio o a Hugo, implantados desde bebés, o leer historias como la de Laura en su blog Pum Pum Pep nos acercó a una realidad desconocida y nos enseñó que la vida de Martín sería igual que la de los niños de su edad.

Espero que llegado el día, Martín también sirva de ejemplo para otros padres. Gemma, Jorge, Aurora si algún día me leéis, gracias 🙂

Feliz fin de semana.

Un abrazo!

 

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Fin, de la primera fase

El martes pasado recibí la llamada. Salíamos de hacer una audiometría a Martín  y vi que tenía una llamada perdida. Pocas veces devuelvo llamadas de números desconocidos pero esta vez lo hice… ¡Y menos mal que lo hice! Era del Otorrino, ya teníamos fecha para la operación de Martín. El día 10 de febrero llegaría el Implante.

Sentí una alegría similar a la del día que presenté el Proyecto Fin de Carrera. Llegaba el momento que habíamos estado esperando… Empezábamos a romper la barrera del sonido.

Tengo tres semanas por delante. Semanas llenas de miedo pero de mucha ilusión. Sé que Martín está en las mejores manos pero no deja de ser una operación. Cada vez falta menos para que podamos disfrutar de la música juntos.

Sé que no va a ser inmediato. Tras la operación habrá que esperar un mes para la activación del IC. Además, la primera activación no tendrá el nivel de audición definitivo. Tendremos que ir cada mes a ajustar la programación conforme Martín vaya acostumbrándose al sonido y lo entienda.

Ahora comenzamos un periodo de hibernación. Martín no ha ido a la guardería para evitar infecciones y estas tres semanas son críticas. No puede ponerse malo. Si eso pasara la operación se pospondría y tendríamos que esperar una nueva fecha… Y eso no va a pasar 🙂

La preparación de Martín para recibir su IC se acaba. Comienza el Rock and Roll!!!

Feliz Fin de Semana!

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