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Volver a empezar

“La mujer de verde se ha vuelto a poner el traje…
para rescatarme.
Qué sucederá cuando las balas no reboten,
y los malos sean más fuertes,
y volar no sea tan fácil,
y conozcan nuestros planes.”

La mujer de verde – Izal

Ya estamos en octubre. Llevo más de dos meses sin escribir y toda la energía que recuperé tras las vacaciones se evaporó con la primera itis de la temporada. Después de un mes de guardería hago balance y me siento, cuando menos, asustada. Una bronquiolitis, una gastroenteritis, un cuadro vírico y un par de visitas a urgencias. Eso sólo Martín, si extrapolamos a los adultos la lista continua. En serio, ¿qué pasa en las escuelas infantiles?

Este curso tenemos muchos planes, virus mediante. Tener un hijo sordo conlleva mucho trabajo pero también reporta una satisfacción que no cambiaría por nada del mundo. Vivir junto a Martín la experiencia del sonido por primera vez es increíble. Sólo han pasado siete meses desde la apertura pero el recuerdo de cuando no había respuesta parece mucho más lejano. Martín cada día reconoce más sonidos sin apoyo visual y la evolución diaria es una pasada. Esa es la mejor recompensa al trabajo de todos los meses.

Por eso, quiero compartir con vosotros la campaña que ha lanzado FIAPAS con motivo del día internacional de las personas sordas, el pasado 24 de septiembre. El objetivo es concienciar a la sociedad de la situación que vive este colectivo y de los esfuerzos que conlleva para ellos y sus familias su inclusión en la sociedad. Os recomiendo que visitéis la web Que lo escuche todo el mundo y veáis los vídeos que han grabado con familias que están viviendo esta aventura.

Gracias por seguir ahí y feliz semana!

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Fin, de la primera fase

El martes pasado recibí la llamada. Salíamos de hacer una audiometría a Martín  y vi que tenía una llamada perdida. Pocas veces devuelvo llamadas de números desconocidos pero esta vez lo hice… ¡Y menos mal que lo hice! Era del Otorrino, ya teníamos fecha para la operación de Martín. El día 10 de febrero llegaría el Implante.

Sentí una alegría similar a la del día que presenté el Proyecto Fin de Carrera. Llegaba el momento que habíamos estado esperando… Empezábamos a romper la barrera del sonido.

Tengo tres semanas por delante. Semanas llenas de miedo pero de mucha ilusión. Sé que Martín está en las mejores manos pero no deja de ser una operación. Cada vez falta menos para que podamos disfrutar de la música juntos.

Sé que no va a ser inmediato. Tras la operación habrá que esperar un mes para la activación del IC. Además, la primera activación no tendrá el nivel de audición definitivo. Tendremos que ir cada mes a ajustar la programación conforme Martín vaya acostumbrándose al sonido y lo entienda.

Ahora comenzamos un periodo de hibernación. Martín no ha ido a la guardería para evitar infecciones y estas tres semanas son críticas. No puede ponerse malo. Si eso pasara la operación se pospondría y tendríamos que esperar una nueva fecha… Y eso no va a pasar 🙂

La preparación de Martín para recibir su IC se acaba. Comienza el Rock and Roll!!!

Feliz Fin de Semana!

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Te puede pasar a tí

We can be Heroes. Just for one day – David Bowie

No sé cómo hubiera sido mi experiencia si Martín hubiera nacido oyente. Pienso que los pequeños detalles, que para nosotros son enormes, pasarían desapercibidos, o quizás no. No lo sé. Pero hay una cosa que sí sé. Que cuando nos toca enfrentarnos a un reto así desarrollamos una sensibilidad especial. Una empatía que hace que nos posicionemos en el lugar de otras familias.

Antes, cuando veía a un niño con una discapacidad sentía pena. Compasión por haber nacido así y lástima, mucha lástima, por sus padres. Miraba hacia otro lado como si así desapareciera el problema. ¡Qué equivocada estaba! Esos niños y sus familias son auténticos luchadores. Héroes en una lucha diaria en el que el tiempo y el dinero juegan su contra. Siento auténtica admiración por esas familias que dan todo lo que tienen para que sus hijos consigan dar un paso o emitir una simple palabra.

Desde que conseguí hablar de la hipoacusia de mi hijo su situación ha sido lo primero que he contado. Quería que todo el mundo supiera que esa era nuestra circunstancia. No había que eludir el tema. A raíz de que Martín comenzara a llevar audífonos viví algunas situaciones complicadas. Situaciones en las que ahora era yo la otra persona. Al principio fue duro, no lo voy a negar, pero poco a poco me fuí viniendo arriba y siempre acababa contando nuestra historia.

A las tres semanas de poner los audifonos a Martín viví una situación dura. Estaba con mi madre tomando un café en Madrid. Era uno de esos días en los que teníamos pruebas mañana y tarde y nos quedábamos a comer en el centro. Estábamos en un restaurante y la señora que estaba sentada en la mesa de mi izquierda no paraba de mirar a Martín. Mi niño es precioso y es normal que la gente lo mire, pero su actitud me resultaba familiar. La miré con una sonrisa y ella, al darse cuenta, empezó a hablar como si le hubieran dado cuerda. Hablaba sin parar de sus nietos y de que su hija pequeña iba a ser mamá y había salido de cuentas… Siempre evitando el silencio. Cuando terminó su café se fue. La compasión no abandonó su mirada. Sentí ganas de llorar. Una rabia inmensa se apoderó de mí pero entonces las señoras que estaban en la mesa de mi derecha comenzaron a hacer monerías a Martín. El niño comenzaba a reírse y daba mucho juego. Una de ellas se dió cuenta de las prótesis y me preguntó si no oía nada por ninguno de los oídos. Les estuve contando la situación y, con toda la normalidad el mundo, hablamos de ello. Gracias a esas dos señoras mi rabia se evaporó. Aprendí que mi mejor terapia era afrontar nuestra circunstancia de cara.

No puedo generalizar, cada uno llevamos nuestras circunstancias como mejor podemos. En mi caso prefiero hablar de ello. Prefiero que me pregunten a que miren con pena. Los niños, en esto,  nos dan una lección a los adultos. Preguntan todo lo que no entienden y meten en más de un compromiso a sus padres. Pero si todos optamos por explicar con normalidad lo que es, ellos lo verán como algo habitual. Es más, cuando les dices que si se le cae el aparato se lo deben volver a colocar se sienten importantes.

Es una lástima que hasta que no me ha pasado a mí no haya podido saber la fortaleza y el valor de todas las familias que luchan día tras día para dar un futuro mejor a sus hijos. Héroes anónimos que cada día se montan en el tren con un niño en silla de ruedas y lo llevan hasta la otra punta de Madrid para recibir rehabilitación. Padres y madres que hacen verdaderos cambalaches para compaginar su trabajo y los tratamientos de sus hijos. Que mueven montañas para conseguir ayudas económicas que les permitan llevar a sus hijos a probar las últimas terapias para sus enfermedades. Para todos ellos, y en especial para Irina y Svinka,  mi apoyo siempre.

 

 

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Hola 2016

“Con vivos, muertos, brindando juntos por un año más, un año menos

Año Nuevo – Vetusta Morla

Siempre he imaginado que cuando me decidiera a escribir un blog sería un momento mágico. Me sentaría en mi escritorio perfectamente ordenado con un café recién hecho y, mientras mi niño dormía plácidamente en su cuna, yo escribiría tantos post como para tener un libro en el primer trimestre. Nada más lejos de la realidad, estoy sentada en el sofá, con una postura fatídica para mi espalda, con Martín tumbado junto a mí durmiendo una siesta que amenaza ser corta y, por supuesto, sin café.

2015 ha sido el mejor año de mi vida. Convertirme en mamá y asumir que mi hijo es sordo ha sido el mayor reto al que me he enfrentado nunca. Después de nueve meses miro hacía atrás con alegría y me enfrento a los próximos meses con energía. Atrás quedaron los dos primeros meses de maternidad, donde todas la semanas teníamos que ir al hospital a repetir las pruebas y volvíamos a casa con un Derivar acompañadp de unas palabras del médico que intentaban restar importancia a los resultados. No todo el mundo puede enmascarar la realidad con su mirada y nuestra intuición hizo que nos pusiéramos las pilas y moviéramos el proceso por nuestra cuenta. Con dos meses Martín ya tenía diagnóstico, Hipoacusia neurosensorial profunda. Entraba dentro del Protocolo de Implante Coclear del Hospital Niño Jesús de Madrid.. En el hospital que nos correspondía hasta los cuatro meses no le habrían hecho una prueba diferente al cribado auditivo.

Con el diagnóstico confirmado comencé a disfrutar de la maternidad. Se acabaron las lágrimas y las lamentaciones. Dejé de preguntarme el porqué y empecé a ocuparme de lo realmente importante, la felicidad de Martín. Me costó hablar de ello sin llorar, pero poco a poco noté como la emoción se traducía en sonrisa. Empecé a leer experiencias de otros padres e incluso conocí a varios de ellos y me dí cuenta de que era una afortunada. Mi hijo estaba sano y podría oír.

Por delante quedan meses duros, la operación de Martín está próxima y tenemos que trabajar mucho por y para él. Pero sé que 2016 va a ser un año maravilloso. Martín está empezando a dar sus primeros pasos y no me quiero imaginar sus emociones cuando comience a oír… Esto acaba de empezar!

Feliz 2016!