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Mi hijo es sordo, ¿y ahora qué?

El médico te ha comunicado la noticia y te has roto. Te vienes abajo, lloras, te preguntas el porqué una y otra vez. Pasas un periodo de duelo, pero tienes que espabilar. Tu hijo depende de ti y hay que ponerse a trabajar cuanto antes.

Voy a intentar plasmar todos los pasos que seguimos desde que nos comunicaron la noticia. Me imagino que cada comunidad autónoma tendrá sus procesos y que estos cambiará conforme vaya evolucionando la ley. Pero, en síntesis, deberá ser lo mismo.

Lo primero de todo, ve a una papelería y compra un cuaderno. Apuntalo TODO. Con el paso del tiempo será muy útil.

Ve a ver a tu pediatra. Nosotros tuvimos mucha suerte con la doctora que tenía Martín. Nos ayudó con nuestros primeros pasos, todos orientados al mismo fin: ESTIMULACIÓN. Nos derivó al Centro de Atención Temprana de nuestro municipio. Alicia, la trabajadora social que evaluó a Martín, estuvo una mañana con nosotros. Hablamos mucho, nos recomendó bibliografía para familiarizarnos con todo este mundo y nos recomendó varios centros de logopedia para Martín. De ahí fuimos a conocer al Equipo Especifico de Discapacidad Auditiva. Después de estas dos visitas salimos asombrados de los vocación y la pasión con la que estos profesionales desarrollan su trabajo. Tenemos que estar contentos.

Si el niño debe llevar audífonos para aprovechar los restos auditivos, tendrás que ir a la Clínica a la que te derive el hospital. En nuestro caso fue Widex. Estuvimos con Mercedes y Paloma, las audioprotesistas pediátricas del centro. Nos hablaron de las prótesis que iba a llevar Martín y comenzamos las sesiones de logopedia con Irene.

Y entre todas las citas de especialistas, audioprotesistas, logopedas y asistentes sociales, no puedes olvidarte los trámites administrativos. Y más te vale porque esto es lo que nos ayudará a recibir ayudas. Los que nosotros solicitamos fueron:

Grado de Discapacidad: La hipoacusia tiene un grado de discapacidad del 33%. Hay que pedir cita para el Dictamen Técnico Facultativo y así tener acceso a las ayudas de la CAM. Al ser un menor, debe hacerse a través del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil, CRECOVI. Lo mejor es llevar la solicitud al centro, nosotros en 2015 tuvimos que esperar 5 meses para la citación. Así que a lo mejor depositandolo allí puedes ahorrarte unas semanas.

Documentación que presentamos:

  1. Fotocopia del libro de familia y del DNI de los progenitores.
  2. Certificado de empadronamiento.
  3. Fotocopia de todos los informes médicos.
  4. Los impresos a rellenar se pueden descargar desde aquí.

Situación de dependencia: He aquí mi primer ejemplo de Dónde dije digo, digo Diego… Cuando nos informaron de los trámites a seguir nos dijeron que la situación de dependencia no aplica con la hipoacusia. Pero cuando fuimos a que valoraran a Martín, la asistente social nos indicó que eso no era así y que debíamos haberlo pedido junto con la solicitud de reconocimiento del grado de discapacidad.  En fin, que hay que pedirlo y cuanto antes mejor.

Como nosotros este trámite lo hicimos a posteriori el proceso puede ser distinto. Presentamos la solicitud junto con toda la documentación en los servicios sociales del ayuntamiento de la localidad en que vivimos.  Allí nos dieron cita con una Asistente Social que valoró a Martín y emitió un informe que tuvimos que presentar junto con la solicitud.

Documentación que presentamos (hay que llevar original y fotocopia):

  1. Fotocopia del informe o solicitud del Grado de Dependencia.
  2. Fotocopia del DNI del niño y de los padres.
  3. Certificado de empadronamiento.
  4. Los impresos a rellenar así como el detalle de toda la información se puede encontrar aquí.

Abono Anticipado por deducción por personas con discapacidad a cargo: Cuando ya tengas la resolución del Grado de Discapacidad. El trámite se puede hacer a través de la web de la Agencia Tributaria. Tiene efecto retroactivo.

Prestación familiar por hijo a cargo de la Seguridad Social: Segundo ejemplo de Dónde dije digo, digo Diego… Siempre nos dijeron que tenía efecto retroactivo. Lo apunté en mi cuaderno unas cuatro veces. Pues no, perdimos seis meses por esperar a la resolución del grado de discapacidad. Lo que hay que hacer es ir a la SS cuando has solicitado la valoración del grado de dependencia y ellos lo tramitan y tienes derecho a la ayuda desde ese momento.

Documentación que presentamos (hay que llevar original y fotocopia):

  1. Fotocopia del informe o solicitud del Grado de Dependencia.
  2. Fotocopia del DNI de los padres.
  3. Certificado de empadronamiento.
  4. Libro de familia.
  5. Los impresos a rellenar así como el detalle de toda la información se puede encontrar aquí.

Y si después de todo esto tienes ganas, aquí os dejo algunas de las lecturas que nos han acompañado este tiempo:

ALGO QUE DECIR (Marc Monfort y Adoración Juárez): La visión de dos de los mejores logopedas que hay que en la actualidad sobre la necesidad del lenguaje y la estimulación. Fue el primer libro que leí. Recomendable 100% no sólo para los padres, sino para toda la familia. algo que decir

Entiéndelo antes de hablar (Fundación CNSE): Aunque está dirigido a padres y madres oyentes viene con un DVD con los signos más habituales.

entiendelo antes de hablar

He intentado resumir lo máximo posible muchos meses, ¡seguro que me olvido de algo! Si os quedáis con dudas, escribidme y estaré encantada de resolverlas.

En otras entradas hablaré más en detalle de las sesiones de logopedia y del protocolo que está siguiendo Martín en el hospital. Pero dar toda esa información era demasiado.

Quiero dar las gracias a todas las personas que estáis siguiendo el blog. El objetivo de Rompiendo las barreras del sonido es ayudar a otras familias igual que un día nos ayudaron a nosotros. Conocer a Sergio o a Hugo, implantados desde bebés, o leer historias como la de Laura en su blog Pum Pum Pep nos acercó a una realidad desconocida y nos enseñó que la vida de Martín sería igual que la de los niños de su edad.

Espero que llegado el día, Martín también sirva de ejemplo para otros padres. Gemma, Jorge, Aurora si algún día me leéis, gracias 🙂

Feliz fin de semana.

Un abrazo!

 

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Fin, de la primera fase

El martes pasado recibí la llamada. Salíamos de hacer una audiometría a Martín  y vi que tenía una llamada perdida. Pocas veces devuelvo llamadas de números desconocidos pero esta vez lo hice… ¡Y menos mal que lo hice! Era del Otorrino, ya teníamos fecha para la operación de Martín. El día 10 de febrero llegaría el Implante.

Sentí una alegría similar a la del día que presenté el Proyecto Fin de Carrera. Llegaba el momento que habíamos estado esperando… Empezábamos a romper la barrera del sonido.

Tengo tres semanas por delante. Semanas llenas de miedo pero de mucha ilusión. Sé que Martín está en las mejores manos pero no deja de ser una operación. Cada vez falta menos para que podamos disfrutar de la música juntos.

Sé que no va a ser inmediato. Tras la operación habrá que esperar un mes para la activación del IC. Además, la primera activación no tendrá el nivel de audición definitivo. Tendremos que ir cada mes a ajustar la programación conforme Martín vaya acostumbrándose al sonido y lo entienda.

Ahora comenzamos un periodo de hibernación. Martín no ha ido a la guardería para evitar infecciones y estas tres semanas son críticas. No puede ponerse malo. Si eso pasara la operación se pospondría y tendríamos que esperar una nueva fecha… Y eso no va a pasar 🙂

La preparación de Martín para recibir su IC se acaba. Comienza el Rock and Roll!!!

Feliz Fin de Semana!

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Te puede pasar a tí

We can be Heroes. Just for one day – David Bowie

No sé cómo hubiera sido mi experiencia si Martín hubiera nacido oyente. Pienso que los pequeños detalles, que para nosotros son enormes, pasarían desapercibidos, o quizás no. No lo sé. Pero hay una cosa que sí sé. Que cuando nos toca enfrentarnos a un reto así desarrollamos una sensibilidad especial. Una empatía que hace que nos posicionemos en el lugar de otras familias.

Antes, cuando veía a un niño con una discapacidad sentía pena. Compasión por haber nacido así y lástima, mucha lástima, por sus padres. Miraba hacia otro lado como si así desapareciera el problema. ¡Qué equivocada estaba! Esos niños y sus familias son auténticos luchadores. Héroes en una lucha diaria en el que el tiempo y el dinero juegan su contra. Siento auténtica admiración por esas familias que dan todo lo que tienen para que sus hijos consigan dar un paso o emitir una simple palabra.

Desde que conseguí hablar de la hipoacusia de mi hijo su situación ha sido lo primero que he contado. Quería que todo el mundo supiera que esa era nuestra circunstancia. No había que eludir el tema. A raíz de que Martín comenzara a llevar audífonos viví algunas situaciones complicadas. Situaciones en las que ahora era yo la otra persona. Al principio fue duro, no lo voy a negar, pero poco a poco me fuí viniendo arriba y siempre acababa contando nuestra historia.

A las tres semanas de poner los audifonos a Martín viví una situación dura. Estaba con mi madre tomando un café en Madrid. Era uno de esos días en los que teníamos pruebas mañana y tarde y nos quedábamos a comer en el centro. Estábamos en un restaurante y la señora que estaba sentada en la mesa de mi izquierda no paraba de mirar a Martín. Mi niño es precioso y es normal que la gente lo mire, pero su actitud me resultaba familiar. La miré con una sonrisa y ella, al darse cuenta, empezó a hablar como si le hubieran dado cuerda. Hablaba sin parar de sus nietos y de que su hija pequeña iba a ser mamá y había salido de cuentas… Siempre evitando el silencio. Cuando terminó su café se fue. La compasión no abandonó su mirada. Sentí ganas de llorar. Una rabia inmensa se apoderó de mí pero entonces las señoras que estaban en la mesa de mi derecha comenzaron a hacer monerías a Martín. El niño comenzaba a reírse y daba mucho juego. Una de ellas se dió cuenta de las prótesis y me preguntó si no oía nada por ninguno de los oídos. Les estuve contando la situación y, con toda la normalidad el mundo, hablamos de ello. Gracias a esas dos señoras mi rabia se evaporó. Aprendí que mi mejor terapia era afrontar nuestra circunstancia de cara.

No puedo generalizar, cada uno llevamos nuestras circunstancias como mejor podemos. En mi caso prefiero hablar de ello. Prefiero que me pregunten a que miren con pena. Los niños, en esto,  nos dan una lección a los adultos. Preguntan todo lo que no entienden y meten en más de un compromiso a sus padres. Pero si todos optamos por explicar con normalidad lo que es, ellos lo verán como algo habitual. Es más, cuando les dices que si se le cae el aparato se lo deben volver a colocar se sienten importantes.

Es una lástima que hasta que no me ha pasado a mí no haya podido saber la fortaleza y el valor de todas las familias que luchan día tras día para dar un futuro mejor a sus hijos. Héroes anónimos que cada día se montan en el tren con un niño en silla de ruedas y lo llevan hasta la otra punta de Madrid para recibir rehabilitación. Padres y madres que hacen verdaderos cambalaches para compaginar su trabajo y los tratamientos de sus hijos. Que mueven montañas para conseguir ayudas económicas que les permitan llevar a sus hijos a probar las últimas terapias para sus enfermedades. Para todos ellos, y en especial para Irina y Svinka,  mi apoyo siempre.

 

 

General

Hola 2016

Con vivos, muertos, brindando juntos por un año más, un año menos.

Año Nuevo – Vetusta Morla

Siempre he imaginado que cuando me decidiera a escribir un blog sería un momento mágico. Me sentaría en mi escritorio perfectamente ordenado con un café recién hecho y, mientras mi niño dormía plácidamente en su cuna, yo escribiría tantos post como para tener un libro en el primer trimestre. Nada más lejos de la realidad, estoy sentada en el sofá, con una postura fatídica para mi espalda, con Martín tumbado junto a mí durmiendo una siesta que amenaza ser corta y, por supuesto, sin café.

2015 ha sido el mejor año de mi vida. Convertirme en mamá y asumir que mi hijo es sordo ha sido el mayor reto al que me he enfrentado nunca. Después de nueve meses miro hacía atrás con alegría y me enfrento a los próximos meses con energía. Atrás quedaron los dos primeros meses de maternidad, donde todas la semanas teníamos que ir al hospital a repetir las pruebas y volvíamos a casa con un Derivar acompañadp de unas palabras del médico que intentaban restar importancia a los resultados. No todo el mundo puede enmascarar la realidad con su mirada y nuestra intuición hizo que nos pusiéramos las pilas y moviéramos el proceso por nuestra cuenta. Con dos meses Martín ya tenía diagnóstico, Hipoacusia neurosensorial profunda. Entraba dentro del Protocolo de Implante Coclear del Hospital Niño Jesús de Madrid.. En el hospital que nos correspondía hasta los cuatro meses no le habrían hecho una prueba diferente al cribado auditivo.

Con el diagnóstico confirmado comencé a disfrutar de la maternidad. Se acabaron las lágrimas y las lamentaciones. Dejé de preguntarme el porqué y empecé a ocuparme de lo realmente importante, la felicidad de Martín. Me costó hablar de ello sin llorar, pero poco a poco noté como la emoción se traducía en sonrisa. Empecé a leer experiencias de otros padres e incluso conocí a varios de ellos y me dí cuenta de que era una afortunada. Mi hijo estaba sano y podría oír.

Por delante quedan meses duros, la operación de Martín está próxima y tenemos que trabajar mucho por y para él. Pero sé que 2016 va a ser un año maravilloso. Martín está empezando a dar sus primeros pasos y no me quiero imaginar sus emociones cuando comience a oír… Esto acaba de empezar!

Feliz 2016!